onelifestylebytina.blogg.se

Bloggen om mig och mitt liv. Mitt val av livsstil, tankar och funderingar.

Maktlöshet..

Publicerad 2017-05-25 16:54:28 i Hemmavid,

En känsla av maktlöshet ligger över mig för tillfället.
 
Ni som läste mitt inlägg angående min sjukdom får här lite uppdatering hur det gick hos läkaren.
 
Efter mycket om och men fick jag alltså en tid hos en läkare på den lokala vårdcentralen. Jag hade noga specificerat mitt ärende via vårdguiden så läkaren skulle förstå min situation.
När jag så kommer dit så får jag frågan: Jaha och vad kan jag göra för dig då?
Jag svarade att jag ville ha hjälp med att starta processen med att eventuellt få någon form av ersättning från Försäkringskassan då jag idag står utanför hela systemet.
 
Hon såg förvirrad ut... Jaha så du vill inte ha tabletter för smärtlindring av din fibromyalgi då?
 
Jag ännu mer förvirrad... Näää jag vill inte ha massa piller ... Jag vill ha hjälp att komma igång med en process..
 
Hon: Det kan jag ju inte skriva här och nu måste du förstå, jag känner ju inte till din problematik..
 
Jag: Nä det förstår jag, min tanke är att vi tillsammans ska ta reda på varför jag är energilös, trött, har migrän varje vecka, har värk osv. Har jag något mer än fibromyalgi? Kan det vara ME/cfc?
 
Hon: Det är ju svårt att svara på men vi kan ju ta lite prover och gå vidare efter dom resultaten kommit.
 
Jag: OK då börjar vi så.
 
Tack och hej, prover togs och hon skulle ringa mig när svaren kom.
 
Hon ringde när jag var på jobbet och då har jag ingen telefon påslagen...
Hon skickade ett brev där hon kortfattat skrev att alla prov såg bra ut utom ett som hon vill att jag tar om om ca 4 veckor. För övrigt såg hon ingen anledning att ta fler prover. Om jag fick besvär skulle jag ta kontakt för en ny tid.
 
Hon skrev också att efter samtal med rehabkoordinatorn på vårdcentralen så kunde hon inte skriva ett intyg till Försäkringskassan, jag hade ju inte haft regelbunden kontakt med vårdcentralen och ingen uppföljning på varken farmakologisk behandling eller rehabilitering fanns..
 
Tack och hej hälsningar .....
 
 
What?
 
Jag blev så ledsen, hur kan en kommunikation nå fram så illa? Jag trodde att hon förstod vad jag sa vid mitt besök men det var tydligt att så inte var fallet.
Jag ringde iallafall och bokade en telefontid med läkaren och igår morse ringde hon upp mig..dock 35 minuter efter tidsbokad tid ;)
Jag undrade över brevet. Sa också att jag blivit ledsen över ett så respektlöst brev där jag kände mig avfärdad och inte alls tagen på allvar.
 
Hon förstod inte alls vad jag menade och sa att du sa ju att du inte ville ha några piller... Hon sa också att jag sagt att jag tränar på gym... vilket jag aldrig sagt då jag verkligen inte tränar på något gym. Det är inte så bra för mig att träna på gym säger hon då... Blir helt tyst.. Hon säger också att hon undrar varför jag inte söker ett arbete och undrar varför jag inte kan arbeta 100%.
 
Jag svarar att jag har ett arbete men att jag arbetar på timanställning, när jag kan och är i form att klara av att arbeta.Jag sa också att jag förstår att hon inte kan skriva ett intyg och det var därför jag tog kontakt för att jag vill påbörja processen och se om jag faktiskt kan ha rätt till någon form av ersättning med tanke på att jag max klarar att arbeta 50%, på dagis mindre än det men på ett lugnt stillasittande arbete fungerar 50% bra. 4 timmar klarar jag vara skärpt i huvudet men sedan tar tröttheten över. Arbear jag längre dagar ligger jag som oftast i migrän dagen efter. Hur ska vi gå vidare?
 
Hon: Du får väl söka sjukgymnastik och få en rehabplanering..
 
Jag: Ok är det jag som söker detta eller skickas remiss?
 
Hon: Det får du söka själv, det finns ju i Älvängen.. Du kan ju kanske prata med arbetsterapeuten också..
 
Jag: OK jag ringer och bokar tid, när vill du att jag kommer för omtagning av blodprov? (det som var förhöjt värde)
 
Hon: Ja du kan väl droppa in om två veckor, så hör jag av mig när svar kommer så får vi se hur vi går vidare utifrån det svaret. Din problematik är ju inte akut, du har ju haft den många år och du har ju inte varit här på många år.
 
Jag: Nä just det för att jag inte orkat att driva min sak, nu vill jag försöka och se om jag har rätt att få något. Jag har levt på sparade pengar och min man. Ska det vara så?
 
Hon: Nä men du har ju valt att arbeta mindre, du hade ju eget förut.. då gick det ju bra att arbeta!
 
Jag: Ja på 50% arbetade jag.
 
Hon: jaha
 
Jag: Orkar inte mer nu, jag ringer sjukgymnast och tar prover om två veckor. Känns som jag inte blir tagen på allvar just nu.
 
Hon: Vad vill du egentligen att jag ska göra?
 
Jag: utreda mig!!! VArför är jag trött, energilös, har migrän osv osv...
 
Hon: Detta är ju inte nya krämpor eller?
 
Jag: Suck... nej det är det inte men jag vill bli utredd så jag kan få igång en process så jag kan se om jag har rätt till bidrag från Försäkringskassan.
 
Hon: jag kan inte skriva ett intyg nu.
 
Jag: Jag har förstått det... jag ringer sjukgymnast och upprättar en rehabplan och om dom kan göra mig pigg och alert så jag kan arbeta 100% så är ingen gladare än jag. Tack och hej.
 
Hon: Hejdå..
 
 
Jag känner mig alltså maktlös!!!
 
Hur ska jag nå fram till någon som inte är nåbar?
 
Har bokat en tid hos sjukgymnast och nu ser jag fram emot det besöket :)
 
Tack och hej, önskar er alla en fin helg <3

Monika idag...

Publicerad 2017-05-04 08:26:19 i Hemmavid,

Min mor hette Monika och hon hade födelsedag på Monikadagen. Hon stod mig inte nära tyvärr pga många prioriteringar som jag inte kunde acceptera. Hon somnade in för ett par år sedan och det känns sorgligt att vi inte hade en fin relation. Kan inte säga att jag saknar henne men jag tänker på henne lite nu och då.
Idag skulle hon fyllt 74 år. Så grattis lilla mamma jag vet att du har det bättre där du är nu.
 
Önskar er alla en fin dag i solen 🌞
Grattis alla Monikor därute 🌹🌹🌹
 

Lite si och så..

Publicerad 2017-04-27 21:47:15 i Hemmavid,

Igår var det dags att jobba lite extra på ett dagis i närheten av där vi bor. En härlig morgon med strålande sol, någon minusgrad men precis vindstilla så jag bestämde mig för att promenera dit. Jag är seg på morgonen och en promenad var bra så jag vaknade till lite ;)
Arbetade med härliga positiva fantastiska kollegor och vi hade en fin dag i solen tillsammans med ett gäng glada barn. Jag älskar att jobba med barn för dom fyller på mitt energiförråd med glädje. När jag arbetat klart blev det promenad hem igen. En härlig dag med mycket positiv energi...
 
Vart vill jag komma med detta inlägg?
Jo igår när jag kom hem fick jag gå och lägga mig, helt slut i huvudet och kroppen. Glad men trött. Vilade en stund och allt var frid och fröjd MEN så i morse vaknar jag med världens huvudvärk. Jag har valt att inte skriva om min sjukdom och mina tråkiga dagar när jag inte mår så bra men nu vill jag att ni ska förstå hur det faktiskt är att ha en sjukdom som inte syns på utsidan ifall du inte känner mig.
 
Sedan jag kom hem från värmen i Thailand så har jag haft migränanfall varje vecka, då menar jag anfall där jag mår så dåligt att jag kräks, ligger i sängen och allt måste vara mörkt runtomkring, helt tyst ska det vara helst.. Dessa anfall varar allt från några timmar till ett par dagar. Som tur är så mår jag inte lika illa när jag bara har huvudvärk. Då i bästa fall kan den försvinna efter ett par alvedon och vila ett par timmar. Oftast varar den tre till fyra timmar. Varför får jag detta? Ingen aning, det är något jag bara har liksom vant mig vid och på något vis så har det blivit min konstiga vardag.
 
Migrän och huvudvärk är bara en liten del av min sjukdomsbild. Jag har konstant värk i min kropp, den flyttar sig och just för tillfället är det värst i höfter och axlar. Mitt rörelsemönster är stelt och långsamt, har inte tänkt på det förrän igår då en kollega sa att det syns att du har ont för du har ett långsamt rörelsemönster. Mina händer och fingrar vill inte fungera ordentligt så jag tappar saker och fipplar med allt möjligt. Att öppna flaskor och burkar är inte att tänka på. Tur det finns bra hjälpmedel.
 
Att ha ont är också något som blivit min konstiga vardag. Varför har jag ont? Inte en aning för det finns inga bra svar på det. Det som gör mig mest ledsen är att inte ha någon ork, att vara helt energilös och inte mäkta med ens roliga saker. Min trötthet blev så tydlig under min senaste vistelse i Thailand då goda vänner bodde grannar med oss under två månader. Vänner som är 15-20 år äldre än mig har mer energi och ork än mig :(
Det blev så tydligt när jag på kvällarna bara ville hem och lägga mig efter en god middag på mysig restaurang medans mina vänner gärna satte sig på sin altan och tog en kvällsdrink och umgicks så som vänner gör. Mycket skratt och glädje hördes från altanen och jag somnade till detta nästan varje kväll. Jag fyller 50 år i november men känner mig som en trött gammal kvinna utan energi. När jag kan vara i värmen och solen så mår jag ändå så mycket bättre i min kropp och jag är så tacksam att jag har möjligheten att vara där under vintern.
 
Så har vi hjärnan... Den ligger liksom bredvid och tittar på när jag blir för trött. Jag glömmer saker som jag frågat om dagen före, jag kan inte koncentrera mig under längre tid, jag tror att jag sagt eller berättat saker men i själva verket har jag bara tänkt tanken. Jag som varit en person som haft stenkoll på tex datum gällande födelsedagar och andra datum att komma ihåg glömmer bort dessa, plötsligt är det liksom bara borta.
Nu kanske många tänker att det är väl inget konstigt det gör ni hela tiden... men för mig är det konstigt. För mig är det viktigt att fungera i vardagen, att ha ont kan jag ta men att inte orka eller förstå för att jag inte har energi det kommer jag aldrig acceptera.
 
Att ha en fibromyalgidiagnos är inte alltid så lätt då det är en diagnos som ofta misstros. Att hitta på att ha ont eller att ha latmasken under skinnet det sårar. Hade jag orkat hade jag arbetat lika hårt som jag gjorde innan jag blev sjuk, inte för att jag var tvungen utan för att jag faktiskt tyckte det var roligt. Jag hade grejat hemma med trädgård, fixat och donat som jag alltid gjorde förr. Nu finns inte kraften men jag gör lite lite varje dag så det blir bra iallafall. Det tar längre tid och ibland gör det ont men jag gör det ändå, för att jag tycket att det är roligt.
Många har frågat om mina intressen.... jag hade en uppsjö med intressen men nu finns ingen energi för dessa. Jag är glad när jag får bra dagar med små glädjeämnen och det är just dessa små små saker i vardagen som gör att humöret hålls uppe. Inte alltid ska erkännas men ambitionen är att se något vackert i varje ny dag.
 
Vill också passa på att berätta att jag inte har någon sjukersättning eller sjukbidrag från Försäkringskassan, jag har levt på mina besparingar samt ett arv under några år men i dagsläget så är det min man som drar det tunga lasset gällande ekonomin. Det lilla jag jobbar bidrar såklart till matkontot :) Vi klarar oss fint tack vare honom men ska det verkligen vara såhär tänker jag? Många har under vintern haft åsikter att jag borde ha rätt till någon form av ersättning från Försäkringskassan. Ingen aning hur detta kommer sluta men nu har jag bestämt mig för att söka sjukbidrag på halvtid. Vet att det nästintill är omöjligt att få sjukbidrag idag, men att inte försöka betyder ju att jag ger upp på förhand. Jag som valt att leva på mina sparpengar under några år har ingen inkomst som bidraget kan beräknas på, så om jag skulle få på heltid betyder det ca 8900 kr före skatt... Mmmm ni läste rätt, jag kämpar alltså för att få en ersättning på mindre än 4500 kr före skatt per månad. Än en gång så är jag evigt tacksam att jag har en man som har ett jobb som kan försörja oss båda <3
 
Jag vill med detta inlägg bara förklara hur det är att leva med fibromyalgi, jag är tacksam för alla er fina vänner och familj som finns där för mig alltid oavsett om det är en bra eller mindre bra dag.
Jag är inte ett offer,  jag är en fighter och jag gör så gott jag kan ALLTID <3
 
Inga fina glada bilder idag men jag skickar mycket kärlek till er alla och kom ihåg att DU ÄR VÄRDEFULL <3
 

Om

Min profilbild

Tina

Jag är jag och jag försöker se livet från den ljusa sidan även om livet inte alltid är så lätt. Mitt i livet, lyckligt gift med Anders, två vuxna barn. Jag arbetar med kryptovaluta via nätverksmarknadsföring och det är så himla roligt. Kul att kunna vara vart som helst i världen och arbeta, bara det finns internet såklart. Lever i Thailand under vinterhalvåret så mycket jag kan och under vår, sommar bor vi i hus mitt emellan Göteborg och Trollhättan. Har en diagnos som heter Fibromyalgi, dvs ständig värk och konstant trötthet. Låter dock inte en diagnos styra mitt liv, jag vill styra själv så jag inte hamnar i diket. Tanken på blogg har funnits där länge och nu kör vi. Tacksam för kommentarer och återkopplingar. Stor kram på er <3

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela